JMT日本医疗——眼皮下垂，手臂无力，难以被理解的疑难杂症“重症肌无力”

点击量：177   日期：2022-09-02 09:59    编辑：JMT日本医疗

开车的时候一只眼睛的眼皮下垂。右眼和左眼的视野偏移，距离感错乱。在吹干头发的时候，由于手臂的肌肉力量突然下降，无法拿吹风机。这种症状有可能是指定疑难病之一的“重症肌无力”(MG)，需要去看专门医生。疾病的痛苦加上难以得到周围人的理解，会使患者痛苦不堪。

对运动神经的信号干扰

大脑运动区域的电刺激通过名为乙酰胆碱的物质到达运动神经末梢，再传递到肌肉。攻击乙酰胆碱受体的异常蛋白质会引起肌无力症，85%的患者体内都有这种蛋白质。

由于异常的蛋白质，乙酰胆碱和受体很难结合，即使结合也会很快被破坏。

与“只是容易疲劳”不同

脑神经内科千叶的川口直树神经研究所所长关于重症肌无力症说：“眼睑下垂、吞咽障碍、嘴巴和舌头等发声肌肉的障碍等对日常生活产生很大影响，QOL(生活质量)下降。并指出“最大的问题是呼吸困难，会危及生命”。

重症肌无力症的症状与单纯的肌肉容易疲劳的症状不同。即使是健康的人，如果工作一段时间，肌肉也会感到疲劳。相反，突然的肌肉无力和被称为“日内变化”的一天内症状发生变化是该疾病的特点。

治疗的核心是类固醇​

65岁发病的女性左眼睑下垂，四肢肌肉下降，不能爬楼梯。到了傍晚，症状进一步恶化。在吃饭的过程中，会出现咀嚼困难或吞咽困难的症状。经过检查，发现肺活量低于正常值，被诊断为重症肌无力。

检查胸腺是否有异常也很重要。胸腺负责告诉负责免疫的淋巴细胞异物是否是敌人。通常，10岁以后会逐渐变小，但MG患者不知为何会留下很多。川口所长说:“也有患有胸腺瘤这种难治的疾病的患者。一定要用CT检查胸部，必要时可以通过手术切除胸腺。”

治疗以使用类固醇为主，但有副反应的问题。川口所长说“为了减轻患者的负担，有尽量抑制类固醇治疗的倾向”。另外，胸腺摘除是“对症疗法，对于老年人也有考虑的情况”。

对患者会的咨询增加

“去哪家医院比较好呢?”、“我是司机，但不得不辞职，很为难。”NPO法人“肌无力症患者会”理事长恒川礼子女士如是说，到了2022年，每天都有这样的咨询。如果离职的话，收入就会中断。

在学校和公司里，肌无力症患者很少被周围的人理解。例如，如果在某段时间内工作速度突然退化，很容易被认为是“偷懒”“没有干劲”。

4成“被认为懒惰”

argenx japan在22年4 ~ 5月以重症肌无力症的门诊患者为对象进行的调查显示，“困扰的症状”包括稍微走几步路就觉得累，难以继续平时的工作和工作等“容易”。疲劳性”、“眼睑下垂”、看东西像双眼皮的“复视”、“手臂和下肢无力”等。值得注意的是，得不到周围人、朋友、家人的理解，被认为是“懒惰”的人约占4成。

兴趣和想旅行

关于“虽然正在治疗，但还是做不到的事情”，回答“运动”的人超过7成，居首位。“和朋友外出”、“享受兴趣”、“去旅行”等也上升到了约6成。

在这样的情况下，恒川理事长说：“最近，学校和企业开始咨询如何照顾肌无力症患者。”从中可以看出期待周围人理解自己的心情。

日本医疗观光株式会社作为一家专业的赴日医疗服务机构，曾服务过数千名患者赴日求医。和一百多家日本医疗机构有合作关系，虽然由于疫情原因，暂时无法去往日本，但JMT一直在为国内患者做实事，因地制宜开展了远程视频问诊、医疗美容院线产品代购等业务，欢迎大家关注咨询。

日本医疗观光株式会社医疗服务团队在日本治疗最前沿奔走。总部位于东京，致力于整合日本优质医疗资源专心专一专注为您提供日本权威名医定制治疗方案，是拥有日本政府官方颁发的医疗身元担保资质(登录号A-015)的企业。

如果您有日本就医的需要，请拨打免费热线 400-161-8586 热线咨询！

也可直接搜索添加下方微信：JMT1557、tao659872。