JMT日本医疗——女性常见的中枢神经系统疑难杂症，防止复发是关键

点击量：2017   日期：2023-09-27 11:21    编辑：JMT日本医疗

罕见疾病（疑难病）的患者在日本大约有5万人。原因不明的疾病很多，根本的治疗方法也没有确立。其中一种是视神经脊髓炎谱系障碍（NMOSD），由于中枢神经系统的炎症引起视力障碍和身体麻痹等，如果反复复发，症状会进一步恶化。患者的9成是女性。熟悉NMOSD的医生强调说：“虽然对患者来说很痛苦，但是在让他们理解NMOSD无法完全治愈的基础上，防止复发是很重要的。”治疗药物的进步也有助于预防复发。

 

因为复发而失明

 

NMOSD的发病与血液中名为“补体”的蛋白质有关。补体是免疫系统的一部分，负责攻击侵入身体的病毒和细菌等，如果补体过度活动，就会破坏把从血管摄取的营养和水分提供给神经的星形胶质细胞和神经细胞。NMOSD的症状取决于脑干或间脑等大脑的哪个位置出现炎症。据推测，患者人数为4000 ~ 5000人。

 

九州大学研究生院医学研究院的矶部纪子教授（神经内科学）说:“338种指定疑难病中，神经、肌肉疾病有84种，占总患者数的28%。了解罕见疾病的专门医生很少。”NMOSD也是如此。

 

“有时一只眼睛或两只眼睛同时出现视力下降的情况。有时一次复发就会导致失明或手脚麻痹。”

 

有时还会不停地打嗝或吐个不停。矶部教授指出：“这种病每次复发都会导致日常生活动作（ADL）下降。”

 

根据矶部教授的说法，30多岁到40多岁是发病的高峰期，有的人会因此影响就业，有的人会因此放弃结婚生子等生活大事。

 

焦虑的患者

 

东北医科药科大学医学部的中岛一郎教授（脑神经内科学）指出：“NMOSD是中枢神经系统的自身免疫性疾病。国外数据显示，NMOSD会对约三分之二的患者的身体和精神健康状态产生不良影响。”

 

据中岛教授介绍，即使实施抑制免疫的治疗，10年内半数以上的患者也会复发。

 

“如果复发，有可能会失明或过着轮椅生活。患者平时就有‘不知道什么时候会复发’的不安感。”

 

有希望

 

与自身抗体相关的免疫性疾病以女性居多，NMOSD中女性占了9成。荷尔蒙被认为是主要原因。

 

NMOSD的症状是视力下降、脊髓炎引起的手脚麻木和疼痛、排尿和排泄障碍等。在中岛教授的指导下，对“我能治好吗”的提问，回答说“很遗憾，治不好”时，患者会很失望。“为了不再次出现症状，要好好预防”，向患者传达治疗方针，并给予鼓励。

 

“虽然是终身疾病，但还是有希望的。以前平均1年复发一次，现在控制在10年一次的频率。”

 

长效的治疗药

 

有效的治疗药物以前只有口服类固醇。但是类固醇有副作用，所以生活质量（QOL）并不高。

 

以日本人也参加的国际共同3期试验结果为基础，5月作为NMOSD治疗药获得批准的Ravulizumab（商品名Ultomiris）是一种抑制补体过度活动的药物（补体抑制剂）。中岛教授说：“与之前的补体抑制剂相比，它能长时间发挥作用。8周注射一次即可，对患者来说好处很大。”

 

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